L’association Endométriose & Douleurs Neuro (E&DN) est une organisation française qui se consacre à la sensibilisation, à l’information et au soutien des personnes atteintes d’endométriose et notamment des formes neuropathiques. Fondée par Lindsay Bakala, une patiente elle-même confrontée à cette maladie invalidante, l’association répond à un besoin criant de reconnaissance et de prise en charge adaptée pour cette forme spécifique et sévère d’(e l’)endométriose. L’endométriose neuropathique, caractérisée par des douleurs chroniques liées à l’atteinte, la compression ou l’inflammation d’un ou plusieurs nerfs, est souvent méconnue et mal diagnostiquée. E&DN s’engage donc à briser le silence autour de cette condition en fournissant des ressources fiables, en organisant des campagnes de sensibilisation et en offrant un accompagnement personnalisé aux patientes. L’association milite également pour une prise en charge multidisciplinaire, afin de répondre aux besoins complexes des patient.e.s concerné.e.s. Par ses actions, E&DN vise à améliorer la qualité de vie des patientes, à réduire leur isolement et à plaider pour une meilleure reconnaissance de cette maladie encore largement ignorée par les systèmes de santé.
Qu'est-ce que l'endométriose neuropathique ?
Bien qu’elle soit souvent associée à des douleurs menstruelles, une forme encore plus complexe et méconnue subsiste : l'endométriose neuropathique, où les lésions impactent les nerfs.
“Comme le précise l’association sur son site internet “endometrioseneuro.com”, les symptômes neurogènes s’ajoute à ceux de l’endométriose “classique” telles que des troubles de la sensibilité et du toucher comme des fourmillements, des sensations douloureuses de picotements, fourmillements, démangeaisons et engourdissements, une hypersensibilité au toucher et/ou au chaud/froid, une augmentation de la douleur ressentie face à un stimulus normalement non douloureux et inversement.
L’association précise également : “ L’endométriose est une maladie chronique inflammatoire. Lorsque cette inflammation se propage, cela augmente le risque d’adhérences, de lésions et notamment de lésions nerveuses. Les lésions endométriosiques, tissus qui se développent à l’extérieur de l’utérus, contiennent également des nerfs qui peuvent être plus sensibles, pouvant se retrouver écrasés par d’autres tissus et par conséquent être à l’origine de douleurs neuropathiques. Elles peuvent se former autour des nerfs, faire pression sur eux et occasionner de la douleur : plus la douleur est aiguë, plus il est probable qu’une lésion pousse directement sur le nerf. Le tissu cicatriciel de l’endométriose peut tirer sur les nerfs ou même attaquer directement les nerfs.
À ce propos, la Haute Autorité de Santé précise « l’endométriose profonde peut comprimer ou infiltrer les racines sacrées ou le tronc du nerf sciatique, entraînant des symptômes nerveux somatiques (territoire du nerf sciatique ou pudendal) ou végétatifs (vésicaux, colorectaux ou vaginaux) à caractère cyclique ».
Ajoutons que si les lésions ne sont pas traitées, l’inflammation cyclique due à l’hémorragie provoque une fibrose croissante des nerfs associés et peut éventuellement entraîner des lésions neuronales permanentes.”
L'impact de l'endométriose neuropathique en France
(L’endométriose se manifeste par la prolifération de tissu semblable à l’endomètre en dehors de l’utérus. Dans sa forme neuropathique, ce tissu peut envahir ou comprimer les nerfs, provoquant des douleurs que les traitements classiques ne parviennent pas toujours à soulager. Ces douleurs sont souvent décrites comme des brûlures, des décharges électriques, ou des élancements violents, et elles peuvent irradier vers d’autres parties du corps, notamment les jambes, le dos, et parfois même jusqu'aux pieds.
Les statistiques montrent que près de 40 % des patientes atteintes d’endométriose souffrent de douleurs neuropathiques, un chiffre alarmant pour une affection qui reste sous-diagnostiquée. Une étude de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale montre que l’endométriose prend en moyenne sept ans pour être diagnostiquée en France. Pendant ce laps de temps, les lésions peuvent s’étendre et les douleurs s’intensifier, affectant considérablement la vie quotidienne des patientes.
Vivre avec des douleurs neuropathiques
En raison de son caractère chronique et invalidant, l’endométriose neuropathique entraîne des coûts importants, tant pour les patientes que pour la société. Selon les chiffres de l'INSERM publiés dans la revue Human Reproduction, le coût économique total de l’endométriose en France s’élève à plus de 9,5 milliards d’euros par an, en incluant les coûts directs des soins de santé et les coûts indirects liés à la perte de productivité.
Les douleurs neuropathiques, particulièrement difficiles à traiter, accentuent encore davantage cet impact économique. D’après une étude 70 % des patientes atteintes de formes graves d’endométriose, incluant celles avec douleurs neuropathiques, doivent adapter leur emploi, réduire leurs heures de travail ou abandonner leur poste. Cette situation a des répercussions financières et personnelles majeures : absence de stabilité financière, perte de revenus, et, souvent, isolement social.
Vers une meilleure reconnaissance de l’endométriose neuropathique
L’endométriose neuropathique nécessite une prise en charge qui va au-delà des soins gynécologiques. Les patientes témoignent d'un besoin urgent de soins multidisciplinaires, incluant des consultations en neurologie, en rhumatologie et en soins psychologiques. Cependant, ces traitements sont souvent onéreux et difficilement accessibles pour les patient.es qui ne sont pas en mesure de couvrir les coûts. Les centres spécialisés dans le traitement de l’endométriose, peu nombreux en France, peinent à offrir des soins pour les formes neuropathiques, obligeant de nombreuses patientes à consulter plusieurs spécialistes avant de trouver une prise en charge adaptée.
Des patientes signalent également des prescriptions fréquentes de traitements inadaptés, comme des analgésiques standards, qui n’apportent qu’un soulagement partiel, voire inexistant. Selon un rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS), 58 % des patientes atteintes d’endométriose chronique se disent insatisfaites des traitements qui leur sont proposés. Les douleurs neuropathiques, souvent méconnues, sont parfois même minimisées par les professionnels de santé, ajoutant à la frustration et au désarroi des patientes.
Les connaissances médicales autour de l’endométriose neuropathique progressent lentement, mais des initiatives voient le jour pour sensibiliser les professionnels de santé. En 2022, le Ministère de la Santé a annoncé un investissement de 20 millions d’euros pour la recherche sur l’endométriose et les douleurs chroniques. Toutefois, cette somme reste insuffisante pour couvrir les besoins spécifiques liés aux formes neuropathiques. La recherche sur les douleurs neuropathiques associées à de l’ endométriose est cruciale pour développer des traitements adaptés, mais elle nécessite des fonds supplémentaires et une coordination avec des équipes médicales spécialisées.
À ce jour, il n’existe pas de solutions véritablement structurées en France pour la prise en charge des douleurs pelviennes, pourtant au cœur des préoccupations de nombreux patients. Cependant, des initiatives étrangères, comme celles du professeur Marc Possover, apportent un éclairage novateur sur ce sujet. Spécialiste en neuropelvéologie, une discipline qu’il promeut activement, le Pr. Possover propose une approche transversale et globale pour comprendre et traiter ces douleurs complexes. Qu'elles soient somatiques, neuro-végétatives, liées à des pathologies comme l’endométriose, des tumeurs, ou des atteintes nerveuses, cette méthode vise à établir un diagnostic précis en analysant le type de douleur et en tenant compte de l’ensemble des dimensions physiques et psychologiques des patient.e.s. Cette vision innovante, qui allie diagnostic approfondi et prise en charge globale, pourrait inspirer de nouvelles perspectives en France pour améliorer le parcours de soin des personnes concernées.
En parallèle, les campagnes de sensibilisation dans les médias, souvent menées par les associations, contribuent à briser le silence autour de l’endométriose. En France, une femme sur dix est touchée par cette maladie, et pourtant, elle reste souvent invisible et mal comprise. En sensibilisant les employeurs, le public, et les décideurs politiques, ces campagnes espèrent ouvrir la voie à une meilleure reconnaissance de l'endométriose comme un enjeu de santé publique et améliorer la prise en charge de ses formes les plus sévères.
Plus d’infos ℹ️ :
- Association Endométriose & Douleurs Neuro (E&DN)
- INSERM
- Haute Autorité de Santé
- https://www.endomind.org
-
Écrit par Laure ROUSSELET
*Source image: @regardsdetoi
Pour rappel, Petite Mu est le 1er média qui sensibilise aux handicaps invisibles 💛
Suivez-nous sur Instagram et TikTok