L'adolescence est une période déjà tumultueuse, mais pour certains jeunes, elle est accompagnée d'un tout autre combat : le cancer. Cette épreuve inattendue peut avoir des implications profondes sur la vie d'un adolescent, affectant non seulement sa santé physique, mais aussi son bien-être émotionnel, ses études et ses relations sociales.
Bien que le cancer soit rare chez les adolescents et les jeunes adultes, on dénombre tout de même chaque année en France environ 2300 nouveaux cas*. En 2019, ce fut le cas d'Elise Romain, qui dans cet article va nous parler de son parcours.
Pour rappel, un cancer est une maladie provoquée par une cellule initialement normale dont le programme se dérègle et la transforme. Elle se multiplie et produit des cellules anormales qui prolifèrent de façon anarchique et excessive.
Est-il possible d'avoir un cancer jeune ?
La réponse est oui, et Elise nous le confirme à travers son témoignage. "J’ai eu un cancer en 2019 à l’âge de 18 ans, à la suite de quoi ont suivi une maladie cardiaque, une endométriose entraînant des problèmes de fertilité ainsi qu’une dégénérescence motrice du nerf sciatique. Lors de mon avant-dernière chimiothérapie, j'ai frôlé la mort. Aujourd’hui, je suis en vie, et malgré ces problématiques, je continue à me dire que la vie est belle !"
En Europe et aux États-Unis, les cancers les plus courants chez les jeunes sont les leucémies, les tumeurs cérébrales et les lymphomes.
Le cancer : un handicap invisible ?
Comme nous le rappelle Elise, "Au vu de toutes ces pathologies, j'ai donc un handicap invisible. Je défends activement cette cause sur les réseaux, elle me tient particulièrement à cœur. Malgré tout, il a tout de même été difficile de se dire qu’après une chimio où tout était censé aller mieux, ma vie s’est écroulée et de nombreux soucis ont fait face. J’ai dû suivre un parcours de PMA chaotique, de la rééducation pour ma jambe que je ne récupérerai malheureusement jamais à 100%."
Comment concilier maladie et travail ?
"Je suis aujourd’hui dans une entreprise adaptée en mi-temps thérapeutique, je travaille uniquement le matin. Et mes employeurs sont au courant de mes soucis, j’ai recours à plusieurs dispositifs transportables afin de pallier mes douleurs d’endométriose qui sont mes alliés du quotidien," nous explique Elise.
Pour maintenir l’emploi des personnes en situation de handicap, il est indispensable de mettre en place des aménagements.
Handicap invisible et regards des autres : la double peine ?
Avoir un handicap invisible, c’est se justifier constamment, car il ne se voit pas. C’est se justifier auprès de nos proches, dans les transports quand on a besoin de s’asseoir, dans les files d’attente. Quand on est jeune, c’est encore plus dur à justifier, car la société oublie que l’on peut être jeune et en situation de handicap.
Elise nous explique que sa plus grande difficulté est "Le regard des gens en étant porteuse d’un handicap invisible lors de l’utilisation des cartes de priorité & de stationnement."
Des remarques, insultes qu’elle dénonce sur les réseaux sociaux.
Bien s’entourer : C’est mieux vivre son handicap
"Les enfants dans les hôpitaux sont sources de motivation, et apportent vraiment de belles choses après un tel parcours. Je suis aujourd’hui engagée dans les hôpitaux, car j’avais besoin de leur apporter à mon tour après ce que j’avais vécu ! Leur apporter de la bonne humeur, du bonheur, du jeu, et leur montrer que l’on peut s’en sortir ! (J’en suis la preuve vivante alors que ça n’était pas gagné)," nous témoigne Elise.
Est-ce que ton handicap est devenu une force pour toi ?
"Absolument. J’en parle sur les réseaux, j’ai eu beaucoup de retours sur des problématiques de handicap invisible. J’essaie d’aider les gens à accepter leur handicap et à répondre aux commentaires malvenus des gens qui ne comprennent pas que le handicap est parfois invisible." Nous rappelons que chacun peut vivre son handicap de manière différente. Cela peut être une force ou non.
Pour finir, Elise pense que le plus important est de "Faire valoir ses droits et n’avoir aucune honte ! Être fière de ce qu’on est et oser prendre sa priorité, et tout ce qui est octroyé," et rappelle que "80% des handicaps sont invisibles ! Ne jugez pas trop vite ! Le cancer est une épreuve difficile, mais vous en ressortirez plus fort, ne lâchez jamais rien et croyez-y ! L’endométriose ne rend pas infertile ! Il faut arrêter avec ce cliché ! Il faut réussir à cohabiter avec elle et les problèmes se calmeront."
Quelle est la définition selon toi du handicap invisible ?
"Une personne qui souffre en silence, et qui mène un combat quotidien," nous répond Elise. Nous avons eu la chance d'interviewer aussi Elise si vous souhaitez regarder son témoignage.
N’hésitez pas également à la suivre sur les réseaux sociaux :
TikTok : Eli_fight
Insta : Eli.fight
Avoir un cancer pendant l'adolescence est une épreuve difficile à vivre, mais de nombreux adolescents font preuve d'une incroyable force et résilience pour surmonter ces difficultés. Leur histoire nous rappelle l'importance du soutien, de la compréhension et de la sensibilisation face à cette réalité complexe. En partageant ces récits, nous pouvons contribuer à créer une communauté plus solidaire pour ces jeunes combattants, offrant ainsi un message d'espoir et d'encouragement à tous ceux qui font face à des défis similaires.
Cet article a été écrit par Petite Mu, le 1ᵉʳ média qui sensibilise aux handicaps invisibles.
*Cancer Among Adolescents and Young Adults Between 2000 and 2016 in France: Incidence and Improved Survival
